Crece la desesperación en madre de niño que requiere costoso tratamiento

Vanessa Ramírez agota todas las gestiones para ayudar al pequeño Emiliano. Conoce cómo ha avanzado este caso.

Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano, quien padece atrofia muscular espinal tipo 1, informó durante esta jornada que el equipo médico tratante del menor, dio el pase para que pueda tener una segunda opinión particular.

Para tratar la enfermedad de carácter grave y degenerativa, Emiliano requiere el medicamento Zolgensma, que no se encuentra disponible en Chile y tampoco tiene cobertura.

Por lo mismo, la única forma de adquirirlo es comprándolo de forma particular en Estados Unidos. 

El problema es que el costo del remedio es de mil ochocientos millones de pesos. Inalcanzable para esta familia.

“Estoy angustiada, ha pasado el tiempo y no se ha hecho nada. Hay reuniones que no llegan a nada. Hace mucho tiempo debieron habernos dicho que veamos este caso particular. Nosotros ya estaríamos en el tema legal y con el medicamento aprobado”, dijo Vanessa a Diario de Valdivia. 

“Sentimos que nos han hecho demorar por los protocolos que no llegan a nada”, agregó.

Reunión

Durante este miércoles 6 se realizó una reunión entre los especialistas que tratan a Emiliano.

Vanessa informó que “se gestionará una segunda opinión en su caso. El equipo tratante nos dijo que no nos van a dar la receta para que él inicie el tratamiento”.

Tras la determinación del equipo médico tratante de Emiliano, Vanessa conseguirá una receta médica y un informe de Fonasa, para presentar la demanda ante la Corte Suprema que le permita acceder al fármaco presente en el país. 

La madre del pequeño comentó que espera lograr una reunión con el director del Hospital Base de Valdivia para ver qué pasos puede seguir en esta situación que la tiene angustiada.

Campaña

Para costear el medicamento más caro del mundo, que le permita a su hijo mejorar su calidad de vida y prolongarla, Vanessa Ramírez Castillo inició una campaña en redes sociales que le ayude a reunir el dinero que requiere para adquirirlo. 

Zolgensma es el medicamento requerido, pero está en Estados Unidos. En Chile se encuentra la alternativo Spinraza, cuyo costo es de aproximadamente 500 millones de pesos al año, pero la única forma de conseguirlo es por la vía judicial, para lo cual Vanessa está recibiendo asesoría de la fundación Fame Chile. 

Datos para donar

Vanessa pide colaboración en dinero y también en premios para hacer más rifas que le permitan seguir recaudando fondos para luchar contra esta enfermedad que -recalca- no está incluida en la ley Ricarte Soto y es necesario que se incorpore.  

Sus datos para donaciones son los siguientes: 
Cuenta Rut : 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 banco Scotiabank 
Celular Vanessa: +56 9 33778867
E-mail: vanessa.ramirez199220@gmail.com 
Vanessa Ramírez Castillo

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